GENAF studien – arvelige årsaker til atrieflimmer

Bærum sykehus undersøker arvelige årsaker til atrieflimmer og inviterer alle voksne i Norge som har fått atrieflimmer før fylte 50 år til å delta.

Målet med denne studien er å kartlegge befolkningen med atrieflimmer i ung alder i Norge, og identifisere arvelige eller genetiske årsaker til sykdommen hos denne gruppen.

Atrieflimmer er en ganske vanlig sykdom, som kan ha alvorlige følgevirkninger, som hjerneslag, hjertesvikt og demens. Forekomsten av atrieflimmer er størst hos eldre, men noen får også atrieflimmer tidlig i livet. Vi vet lite om hvordan sykdommen påvirker denne delen av befolkningen, samtidig er det større sannsynlighet for at den kan være arvelig fordi den oppstår tidlig.

Vår studie vil gi økt kunnskap om hvordan sykdommen preger unge med atrieflimmer og om deres risiko for følgevirkninger. Ved å identifisere gener som er relatert til atrieflimmer vil vi lære mer om sykdomsutviklingen, og dermed mer om hvordan vi kan både forebygge og behandle. Det kan hjelpe oss til å vurdere hvem som har risiko for atrieflimmer, hvem som har nytte av ulik behandling, og til å utvikle ny behandling.

Hva innebærer deltakelse?

Deltakelse i prosjektet er basert på informert samtykke. Se lenke til fullstendig pasientinformasjon og samtykkeerklæring nedenfor.

Nettskjema

Hvis du samtykker til deltakelse vil du bli sendt videre til et elektronisk spørreskjema. Det tar ca. 30 minutter å gjennomføre skjemaet. Skjemaet inneholder hovedsakelig spørsmål om din atrieflimmer, andre relaterte sykdommer, livsstil og livskvalitet. Opplysningene fra spørreskjemaet lagres på en sikker server ved Universitetet i Oslo.

Mer om elektronisk samtykke og spørreskjema.

Blodprøve / ekg

Du vil også motta et brev med informasjon og blodprøvetakingssett i posten. Vi ber om at du bestiller time hos fastlegen for å få tatt EKG og blodprøver, og sender det til oss i posten.
Mer om blodprøver og EKG.  

Studien er godkjent av REK (nummer 2009/2224) og personvernombudet ved Vestre Viken Helseforetak.

Prosjektleder: Ingrid E. Christophersen, Lege, PhD, FESC.
Utførende enhet: Forskningsavdelingen, Bærum sykehus.
Kontaktinformasjon

Delta

NB: Signering av samtykke og besvarelse av spørreskjemaet bør helst gjennomføres uavbrutt. Du bør regne med at det tar ca. 15-30 minutter. Det kan være greit å ha liste over daglige medisiner tilgjengelig.

Dersom du må avbryte er det viktig å bokmerke siden, så du kan komme tilbake til samme utgave av spørreskjemaet og beholde ditt deltakernummer, og dermed slippe å signere et nytt samtykke. Hvis dette ikke lykkes er det greit å starte prosessen forfra og signere samtykket på nytt.

Les og signer SAMTYKKE her: https://nettskjema.no/a/genaf-samtykke

Dersom du ønsker å laste ned samtykket i forkant, kan du trykke her:
genaf-samtykke_v9

Ta gjerne kontakt for å diskutere eventuell deltakelse i forkant!